等不到實驗性療法 英罕病嬰辭世
新聞來源：賭城天天報發佈作者：網絡綜合報道發佈時間：2017-07-31
引發病童命運究竟是掌握在父母還是醫師手中的全球大論戰的英國罕病男嬰查理．賈德（Charlie Gard），二十八日不敵病魔摧殘死亡，留下無解的病童醫療倫理難題。
就在英國高等法院裁示可將查理移往安寧療養院並拔除維生系統的一天後，下月四日將滿周歲的查理在雙親陪伴下死亡，一名家族發言人已證實他的死訊。英國每日郵報引述查理之母康妮的話說，「我們的美麗的小男孩走了，我們非常以你為榮」；曾與查理雙親就對簿公堂的倫敦大奧蒙德街醫院表示哀悼，支持應讓查理接受治療的羅馬天主教教宗方濟各則發推文說，他將小查理託給天父，並為查理的雙親與所有愛他的人祈禱。英國首相梅伊與美國副總統彭斯也對查理之死感到難過。
十一個月大的查理罹患罕見疾病「粒線體耗竭癥候群」，不但聽不到看不見，也無法吞嚥甚至不會哭，若無外力協助根本無法移動四肢、進食與呼吸。查理雙親希望將之送至美國，接受美國神經內科教授平野道雄（譯音）推廣、過去從無任何罹患相同疾病患者用過的實驗性治療法；但英方主治醫師認為，該實驗性治療幫不了查理，反而只會延長痛苦。
包括美國總統川普與教宗方濟各都曾表態支持願協助讓查理赴美或到梵蒂岡兒童醫院治療，但英國最高法院與歐洲人權法庭先後做出支持醫院的判決，英國高院更在查理死前一天裁示可將查理移往安寧療養院與拔除維生系統。
查理的雙親與院方針對他是否該繼續治療大打官司暴露許多議題，特別是病童治療權究竟掌握在父母還是醫院，要到什麼地步才算藥石罔效與父母何時應放手。隨著雙方論點在社交媒體激戰，再加上川普與教宗等名人加入，一場單純官司逐漸失控。查理雙親多次在法庭崩潰，連出庭律師與旁聽記者都不禁鼻酸。美國哈佛醫學院生命倫理中心主任壯恩說，查理的雙親只是想竭盡所能救自己的孩子一命；他們是此悲慘情況的受害者而非始作俑者。
